루푸스 환자, 스테로이드 중단 후 무엇을 조심해야 할까?

'드디어 스테로이드를 끊었어요!'

 

지긋지긋한 많은 양의 알약들..

그 중에서도 스테로이드는 부작용이 무서워서 늘 신경쓰이던 약이죠.

보통 루푸스가 안정기에 접어들고, 몸의 상태가 좋아지면 스테로이드를 서서히 끊기 시작하는데요,

만약 드디어 스테로이드를 끊게 됐다면, 마냥 좋아하기만 해도 되는 것일까요?

속시원하기도 하고, 조금은 불안하기도 할 텐데요.

이번 글에서는 스테로이드를 끊은 루푸스 환자들이 꼭 알아둬야 할 내용을 담아보았습니다.

 

루푸스 환자가 스테로이드를 끊은 후 유의해야 할 6가지 핵심 포인트

전신홍반루푸스(Systemic Lupus Erythematosus, SLE)는 면역 체계가 자기 몸을 공격하는 자가면역질환입니다.

루푸스의 치료에는 여러 가지 약제가 사용되며, 그중에서도 스테로이드(글루코코르티코이드)는 염증을 빠르게 억제하고 질병의 진행을 막는 데 큰 역할을 합니다.

 

하지만 장기적인 스테로이드 사용은 여러 부작용을 동반할 수 있기 때문에, 증상이 안정되면 가능한 한 용량을 줄이고 궁극적으로 끊는 것이 치료 목표 중 하나입니다.

그렇다면 스테로이드를 중단한 루푸스 환자는 어떤 점을 유의해야 할까요? 

아래에서 자세히 알아보겠습니다.

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1.루푸스 재발(재활성화)의 위험성 주의

스테로이드는 루푸스의 염증 반응을 강력히 억제합니다. 그렇기 때문에 스테로이드를 끊은 이후에는 질병이 다시 활성화될 가능성이 있습니다.

특히 중단 초기에는 증상 변화에 민감하게 반응해야 하며, 다음과 같은 재발 징후를 체크해야 합니다.

 

• 관절통이나 근육통이 다시 시작됨
• 이유 없는 피로감이 심해짐
• 나비 모양의 얼굴 발진 등 피부 변화
• 입안 궤양
• 흉통이나 호흡 곤란
• 탈모 증가
• 발열이나 오한

이러한 증상이 나타나면 지체 없이 병원을 방문해 적절한 조치를 받아야 합니다.

 

2. 정기적인 혈액 검사 및 전문 진료 필수

겉으로 보이는 증상만으로는 질병의 활동성을 완전히 파악하기 어렵습니다.

정기적인 혈액 검사를 통해 다음과 같은 수치를 추적해야 합니다.

 

• ESR, CRP (염증 수치)
• ANA, Anti-dsDNA(자가항체 수치)
• 보체(C3,C4) 수치
• 신장, 간 기능, 요단백 등

루푸스는 잠복성이 강한 질환인 만큼, 자각 증상이 없더라도 최소 3~6개월에 한 번은 병원 방문을 통해 상태를 점검하는 것이 좋습니다.

 

3. 부신 기능 회복에 대한 주의

스테로이드는 신체의 자연 코르티솔 생산을 억제합니다.

장기간 복용 후 갑자기 중단하면 부신 기능이 즉시 회복되지 않아 심각한 부신기능저하증을 초래할 수 있습니다.

이 경우 나타날 수 있는 증상은 다음과 같습니다.

• 극심한 피로
• 구토, 저혈압
• 현기증, 의식 저하
• 저나트륨혈증

따라서 스테로이드는 일반적으로 의사의 지시에 따라 서서히 감량한 후 중단해야 하며, 중단 후에도 한동안은 부신 기능 검사가 필요할 수 있습니다.

 

4. 감염 위험 감시

스테로이드를 끊으면 면역 체계가 불안정해지면서 감염에 대한 저항력이 일시적으로 약화될 수 있습니다.

다음과 같은 증상이 있다면 감염을 의심하고 병원을 방문해야 합니다.

 

• 지속적인 발열
• 기침, 인후통
• 소변 시 통증, 잦은 배뇨
• 국소적인 발적이나 통증

또한 예방접종(예:폐렴구균, 독감 등)은 주치의과 상의한 후 적절한 시점에 맞는 것이 좋습니다.

 

5. 약물 복용 순응도 유지

스테로이드를 끊는다고 해서 모든 약을 중단하는 것은 아닙니다.

대부분의 루푸스 환자는 스테로이드를 줄이면서도 면역조절제(예: 하이드록시클로로퀸, 아자티오프린, 메토트렉세이트 등)를 꾸준히 복용합니다. 이 약들은 루푸스의 재발을 막고, 장기적인 손상을 예방해 주는 중요한 역할을 합니다.

 

복용을 임의로 중단하거나 변경하는 것은 매우 위험하므로, 반드시 의사의 처방에 따라 정확히 복용해야 합니다.

 

6. 생활습관 관리

루푸스는 약물 치료만큼이나 생활습관 관리가 중요합니다.

스테로이드 중단 후 특히 다음과 같은 부분을 신경 써야 합니다.

• 자외선 차단 : 자외선은 루푸스를 악화시킬 수 있으므로 자외선 차단제를 사용하고, 외출 시 모자나 긴팔 옷을 착용해야 합니다.
• 충분한 휴식과 수면 : 과로는 질환 재발을 유도할 수 있으므로 하루 7~9시간의 수면을 취하세요.
• 스트레스 관리 : 스트레스는 면역계에 영향을 미쳐 질환 활성화를 촉진할 수 있습니다. 명상, 산책, 취미 활동 등을 활용하세요.
• 흡연은 절대 금물 : 흡연은 루푸스를 악화시킬 수 있으며, 혈관 질환 위험도 증가시킵니다.
• 균형 잡힌 식사 : 과도한 염분, 가공식품, 고지방식은 피하고, 채소와 단백질 중심의 건강식을 유지하세요. 비타민D 보충도 도움이 될 수 있습니다.

마무리하며

루푸스는 평생 관리가 필요한 만성 질환이지만, 적절한 약물 치료와 생활습관 관리를 통해 안정적인 삶을 유지할 수 있습니다.

스테로이드를 중단한 시점은 몸의 균형이 변하는 중요한 전환기입니다.

이 시기에는 조금 더 신중하게 자기 몸을 보살피고, 주기적인 검진과 소통이 필요합니다.

 

불안해하지 마세요. 여러분은 혼자가 아닙니다.

꾸준한 관리와 의료진과의 협력을 통해 충분히 건강한 일상을 유지하실 수 있습니다.